Las organizaciones de pacientes y entidades que representan a personas con discapacidad han puesto de manifiesto, en la II Jornada «Salud, bienestar y discapacidad. De los retos a las respuestas», una serie de carencias que siguen impidiendo el acceso pleno a la atención sanitaria en España. El encuentro, organizado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), reunió experiencias y datos que, según los participantes, evidencian desigualdades significativas en la protección sanitaria, la habilitación y la rehabilitación.
Diagnóstico a partir de la experiencia asociativa
En la presentación del informe sombra elaborado por Cocemfe sobre los artículos 25 y 26 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, los responsables de la confederación subrayaron que el sistema sanitario no garantiza de forma completa los derechos de este colectivo. Entre las observaciones destacadas figuran porcentajes relevantes que describen la situación cotidiana de muchas personas con discapacidad física y orgánica.
Datos clave extraídos del informe y expuestos en la jornada:
- Alrededor del 60% de las personas con discapacidad orgánica refieren dificultades para acceder a la protección sanitaria.
- 3 de cada 4 pacientes no reciben con la frecuencia necesaria los servicios que precisan.
- 6 de cada 10 no consideran que su opinión sea suficientemente respetada o escuchada.
- 62% de los profesionales consultados detectan una comunicación insuficiente entre los sistemas sanitario y social.
| Indicador | Proporción |
|---|---|
| Dificultades de acceso a protección sanitaria | ~60% |
| No reciben servicios con la frecuencia necesaria | 75% |
| No se sienten escuchados | 60% |
| Profesionales que señalan mala comunicación sociosanitaria | 62% |
Casos y propuestas desde el tercer sector
Los ponentes defendieron que la acumulación de experiencia por parte de las asociaciones puede transformarse en datos útiles, presión institucional y cambios concretos en la práctica asistencial. Durante el coloquio, se explicó cómo la colaboración entre pacientes y sociedades científicas ha servido para abrir vías de acceso a tratamientos en algunas enfermedades concretas.
«Y a partir de ahí todo cambió»
La frase, pronunciada por Juan da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), sintetiza la estrategia que siguieron algunas asociaciones: trabajar de forma conjunta con especialistas para avanzar en la negociación con las administraciones y la industria farmacéutica. Según lo expuesto en la jornada, esa alianza resultó determinante para agilizar la financiación y la disponibilidad de moduladores específicos para la fibrosis quística.
Retos persistentes y áreas de intervención
Los participantes pusieron el acento en varios ámbitos que requieren atención prioritaria: mejorar la coordinación entre servicios sanitarios y sociales, garantizar la continuidad y la regularidad de los tratamientos y reforzar los mecanismos que permitan que las personas con discapacidad participen activamente en las decisiones sobre su cuidado.
Desde Cocemfe se reclamó también la recopilación sistemática de datos desagregados que permitan medir con precisión las brechas existentes y diseñar políticas públicas dirigidas. Según los representantes, la evidencia reunida por las organizaciones de pacientes debe servir para orientar las reformas y evitar que los procesos de financiación y evaluación retrasen el acceso a terapias que pueden reducir el deterioro de salud.
La jornada celebrada por Cocemfe sirvió además para poner en común buenas prácticas, experiencias de incidencia y propuestas concretas para acelerar la implantación de medidas que reduzcan las desigualdades. Los ponentes coincidieron en que, sin una respuesta coordinada entre administraciones, profesionales y asociaciones, las barreras identificadas persistirán y seguirán limitando el ejercicio pleno del derecho a la salud para las personas con discapacidad física y orgánica.
