Valladolid. La Federación Española de Diabetes (FEDE) trasladó este fin de semana al eje de su X congreso nacional la exigencia de equidad en el acceso a tratamientos y tecnologías para las personas con diabetes, junto al debate sobre las implicaciones del nuevo Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) para los derechos de los pacientes.
Balance y reivindicaciones en el 40º aniversario
La cita, celebrada en el Centro Cultural Miguel Delibes con motivo del 40 aniversario de la federación, arrancó con un repaso de las principales conquistas logradas por la organización en estas cuatro décadas. Entre las medidas citadas figuran la reforma del Reglamento General de Conductores en 2004, la financiación pública de sistemas de monitorización de glucosa desde 2018 y la eliminación de la exclusión por diabetes en el acceso al empleo público.
En su intervención, el presidente en funciones de FEDE defendió que los logros obtenidos han sido fruto de trabajo constante y reclamó que la declaración de situar al paciente «en el centro» se traduzca en una práctica efectiva. Asimismo subrayó la necesidad de que el lugar de residencia no condicione la atención sanitaria: «
Los derechos que hoy nos parecen evidentes costaron años de trabajo. Esa es la mayor lección de estos 40 años: unidos somos escuchados», afirmó.
El EEDS: interoperabilidad, acceso y nuevos derechos
Una de las mesas principales del congreso, titulada «El paciente con diabetes ante el ecosistema de datos que viene: oportunidades y derechos», examinó las reformas que introduce el EEDS y su incidencia sobre las personas con diabetes. Entre los aspectos analizados se encuentra la obligación de que la historia clínica electrónica sea interoperable y accesible desde cualquier centro sanitario de España y de la Unión Europea antes de marzo de 2029.
También se explicó que el marco regulador habilita el uso de datos anonimizados o seudonimizados para fines de investigación a través de organismos independientes de acceso a datos, con la previsión de que exista un organismo por comunidad autónoma encargado de esa labor. Además, el reglamento incorpora un nuevo derecho de autoexclusión, que permitirá a cada paciente decidir, de forma reversible, si sus datos pueden ser utilizados para investigación.
- Interoperabilidad: historia clínica electrónica accesible en toda la UE antes de marzo de 2029.
- Acceso a datos para investigación: datos anonimizados/seudonimizados gestionados por organismos independientes en cada comunidad.
- Derecho de autoexclusión: facultad individual y reversible para retirar los datos del uso investigativo.
Brecha digital, estigma y desafíos territoriales
Durante el congreso los ponentes pusieron el foco también en la brecha digital y en la persistencia del estigma en torno a la diabetes tipo 2. FEDE reclamó políticas que garanticen que el avance tecnológico no se traduzca en desigualdades y solicitó que la financiación y la disponibilidad de dispositivos de monitorización y otros tratamientos no dependan del «código postal» del paciente.
La federación instó a las administraciones a transformar las declaraciones de intenciones sobre la centralidad del paciente en actuaciones concretas que garanticen acceso homogéneo a las innovaciones y protejan los derechos de quienes viven con diabetes en todo el territorio nacional.
| Acontecimiento | Año / Plazo |
|---|---|
| Reforma del Reglamento General de Conductores | 2004 |
| Financiación pública de monitorización de glucosa | 2018 |
| Interoperabilidad total de historias clínicas (EEDS) | Marzo de 2029 |
El congreso, que reunió a representantes de personas con diabetes y profesionales sanitarios, sirvió para fijar prioridades en los próximos años: asegurar la implementación efectiva del EEDS, cerrar la brecha digital y evitar que las diferencias territoriales condicionen el acceso a tratamientos y tecnologías que ya son considerados estándares de atención por parte de las organizaciones de pacientes.
FEDE concluyó la jornada insistiendo en que la protección y el uso responsable de los datos sanitarios debe servir para mejorar la atención y la investigación, siempre respetando la voluntad de cada paciente y garantizando que los beneficios lleguen por igual a todas las comunidades autónomas.
