O Governo Regional dos Açores aprovou, em reunião realizada em Ponta Delgada no dia 20 de agosto, a regulamentação que permite concretizar apoios previstos no Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, destinados a pessoas diagnosticadas com a doença de Machado‑Joseph.
Medidas especificadas pela regulamentação
A nova regulamentação detalha a operacionalização de vários tipos de apoio, com o objetivo de reforçar a autonomia dos doentes e facilitar a prestação de cuidados no respetivo meio familiar e comunitário. Entre os elementos previstos estão equipamentos voltados para a mobilidade, higiene e conforto, resposta de cuidador ao domicílio e a criação de uma subvenção ao acompanhante.
- Equipamentos de apoio à mobilidade, higiene e conforto;
- Cuidador ao domicílio — implementação inicial como projeto‑piloto;
- Subvenção ao acompanhante para apoio específico durante a prestação de cuidados.
Segundo o Executivo regional, estas respostas visam proporcionar um acompanhamento mais próximo e personalizado, procurando, sempre que possível, permitir a permanência dos doentes no seu contexto familiar e comunitário.
Projeto‑piloto e avaliação
O regime jurídico aprovado em 2023 já previa que a resposta do cuidador ao domicílio fosse desenvolvida sob a forma de projeto‑piloto. A fase piloto servirá para avaliar a adequação do modelo às necessidades dos beneficiários e das suas famílias, bem como para aperfeiçoar os mecanismos de acompanhamento e de articulação entre as diferentes entidades envolvidas.
| Item | Objetivo |
|---|---|
| Equipamentos de apoio | Melhorar mobilidade, higiene e conforto |
| Cuidador ao domicílio (piloto) | Resposta de proximidade e avaliação do modelo |
| Subvenção ao acompanhante | Suportar custos específicos de acompanhamento |
Contexto e necessidade da regulamentação
A regulamentação surge na sequência de recomendações da Provedoria de Justiça, que em maio de 2025 recomendou ao Governo Regional que adotasse, com urgência, as medidas necessárias à plena regulamentação do regime de apoios. Na altura, a Provedoria alertou que a ausência de regulamentação estava a impedir o acesso pleno aos apoios sociais e aos recursos especializados previstos para estas pessoas.
Para as comunidades insulares do arquipélago, a existência de um quadro regulamentar operável é particularmente relevante: as limitações de acesso a serviços especializados fora das ilhas, os custos de deslocação e a dispersão geográfica tornam cruciais respostas domiciliárias e equipamentos que permitam a permanência no ambiente familiar.
Impacto local e desafios operacionais
Os Açores, com uma população dispersa por nove ilhas, enfrentam desafios logísticos e de recursos humanos na prestação de cuidados continuados. A implementação do projeto‑piloto de cuidador ao domicílio exigirá coordenação entre o Serviço Regional de Saúde, autoridades locais e instituições prestadoras de cuidados, bem como um sistema de monitorização que permita adaptar a resposta às especificidades de cada ilha.
O Governo Regional sublinha que a fase piloto permitirá aferir aspetos como a formação necessária para os cuidadores, a articulação com serviços de reabilitação e cuidados primários e os mecanismos de financiamento que assegurem a sustentabilidade da resposta.
Beneficiários e próxima fase
A regulamentação aplica‑se às pessoas diagnosticadas com a doença de Machado‑Joseph previstas no decreto regional de 2023. A fase piloto do cuidador ao domicílio deverá ser implementada de forma gradual, permitindo ao executivo regional recolher dados e opiniões dos beneficiários e das famílias para ajustar procedimentos antes de alargar a medida.
Nas próximas semanas, espera‑se que o Governo divulgue informações práticas sobre os critérios de elegibilidade, os procedimentos de candidatura aos equipamentos e apoios e o cronograma de implementação do projeto‑piloto, essenciais para organizações de apoio, profissionais de saúde e famílias que acompanham doentes com esta patologia.
Esta medida representa um passo institucional na resposta regional a uma doença rara que exige cuidados contínuos e adaptados, alinhando‑se com preocupações de proximidade e solidariedade comunidades insulares das quais dependem a qualidade de vida e a permanência dos doentes junto das suas redes familiares.
