Acto simbólico y objetivo de concienciación
El Ayuntamiento de Móstoles ha encendido la fachada del edificio consistorial de color rojo con motivo del Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne, una iniciativa que persigue dar visibilidad a una enfermedad neuromuscular degenerativa y apoyar a las familias afectadas. La acción, comunicada por el propio consistorio, forma parte de las actividades impulsadas el 7 de septiembre para sumarse a la labor de las asociaciones que trabajan en esta materia.
Colaboración con asociaciones y objetivos
Con esta iluminación, el Ayuntamiento se adhiere a la labor de la Asociación Duchenne Parent Project, organización sin ánimo de lucro dedicada a la investigación sobre distrofias musculares de Duchenne y Becker y a la atención a las familias. Según la nota informativa municipal, la intención es tanto sensibilizar a la ciudadanía como visibilizar el impacto de estas patologías en quienes las padecen.
Qué son las distrofias de Duchenne y Becker
La información difundida por el Ayuntamiento recuerda que la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker (DMD&B) se caracteriza por una pérdida rápida de la fuerza muscular, que afecta especialmente a niños varones. La causa es una mutación en el gen que codifica la proteína distrofina, lo que provoca un daño progresivo de las fibras musculares.
- La Distrofia Muscular de Duchenne provoca una degeneración muscular que suele conllevar pérdida de la marcha en la adolescencia y problemas cardíacos y respiratorios.
- La Distrofia Muscular de Becker cursa de forma más lenta y menos grave: la distrofina se fabrica pero no en la cantidad o forma normales.
- No existe cura definitiva, aunque el tratamiento multidisciplinar y el uso de corticoides pueden mejorar la calidad de vida.
Datos epidemiológicos
El consistorio ha incluido cifras orientativas para contextualizar la magnitud de estas enfermedades:
| Entidad | Prevalencia/Incidencia |
|---|---|
| Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) | 1 de cada 5.000 niños en el mundo |
| Distrofia Muscular de Becker (DMB) | 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos |
| Casos nuevos estimados anualmente | 20.000 alrededor del mundo |
Implicaciones locales y servicios
El gesto lumínico del Ayuntamiento de Móstoles busca, asimismo, generar un efecto multiplicador: aumentar la información disponible en el entorno local y reforzar la conexión entre familias afectadas, profesionales sanitarios y recursos municipales. La nota subraya la importancia de un abordaje multidisciplinar, que incluye atención clínica, soporte respiratorio y cardiológico, y medidas de rehabilitación y social.
Para los vecinos de Móstoles, la iniciativa supone una oportunidad para conocer mejor estas patologías, informarse sobre apoyos disponibles y sumarse a la sensibilización pública. La colaboración con asociaciones de pacientes pretende facilitar el acceso a recursos y promover la investigación, materia en la que la Duchenne Parent Project centra buena parte de su actividad.
Compromiso público y sensibilización
La iluminación del edificio municipal en rojo es un gesto simbólico que muchos ayuntamientos emplean para poner el foco en problemáticas concretas. En este caso, el objetivo declarado por el Ayuntamiento de Móstoles es doble: visibilizar la realidad de las distrofias musculares de Duchenne y Becker y mostrar apoyo a quienes conviven con estas enfermedades y a sus familiares.
La conmemoración organizada este 7 de septiembre en la ciudad se enmarca dentro de las actividades de difusión y concienciación que se celebran internacionalmente en torno al Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne.
