İzmir'in Torbalı ilçesinde Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konulan 18 aylık Efnan İkra Turoğlu için ailesinin başlattığı yardım kampanyası, başlama izninin gecikmesi ve destek yetersizliği nedeniyle hedefe ulaşamıyor. Kampanya yetkililerin verdiği izinle yürütülüyor ve 7 ay sonra halen yaklaşık %11 düzeyinde kaldı.
Kızının durumu ve tedavi süreci
Efnan İkra, topuk kanından yapılan tarama sonucu henüz 12 günlükken SMA Tip 1 tanısı aldı. Ailenin verdiği bilgiye göre Efnan, haftada 2 kez fizik tedavi görüyor ve dört ayda bir Spinraza uygulaması alıyor. Ancak anne Fidan Teklaş, kas kayıplarının başladığını, sol kol ve sol bacakta dönmeler (deformasyon) oluştuğunu ve kızının nefes almakta güçlük çektiğini aktarıyor. Bu gelişmelerin tedavi sürecinin zamanlamasını ve kampanyanın tamamlanma hızını hayati derecede etkilediği belirtiliyor.
"Evladımın kas kayıpları başladı, nefes almakta zorlanıyor. Lütfen kızımı görmezden gelmeyin"
Aile ve kampanyanın durumu
Ailenin verdiği bilgiye göre kampanya, yasal izinlerin alınmasıyla başlatıldı; bu gecikme dolayısıyla kampanyanın süreci zayıf başladı. Efnan'ın annesi Fidan Teklaş (23), kampanyanın yürütülmesinde gönüllü desteğinin az olduğunu, hem annelik hem kampanya süreçlerini tek başına yürütmekte zorlandığını söylüyor. Çiftin yollarının ayrıldığı ve ailenin tek başına mücadele ettiği ifade edildi.
Somut ihtiyaçlar ve aileye destek olabilecek adımlar
Anne Teklaş'ın anlattıkları, tedavinin zamanlamasının ve kaynak sağlanmasının Efnan’ın uzun vadeli sağlık sonuçları üzerinde belirleyici olacağına işaret ediyor. Kampanyaya destek vermek isteyenler için pratik ve uygulanabilir bazı adımlar şöyle:
- Kampanyanın resmi izinli olduğunun doğrulanması ve güvenilir bağış kanalları üzerinden destek sağlanması.
- Sosyal medya ve yerel iletişim kanalları aracılığıyla kampanyanın duyurulmasına yardımcı olunması.
- Yerel sivil toplum kuruluşları, hasta dernekleri veya sağlık kuruluşları ile irtibata geçilerek aileye lojistik ya da gönüllü destek sağlanması.
- Ailenin hukuki ve sosyal yardıma erişimi konusunda danışmanlık alabilmesi için yerel sosyal hizmet birimlerine yönlendirme yapılması.
| Madde | Durum |
|---|---|
| Kampanya süresi | 7 ay |
| Kampanya ilerleme oranı | %11 |
| Hasta yaşı | 18 ay |
| Tedavi sıklığı | Haftada 2 fizik tedavi, Spinraza 4 ayda bir |
Anne Teklaş, kampanyanın hedefe ulaşamaması durumunda kızında kalıcı hasar oluşmasından korktuğunu söylüyor. "Kas kayıpları oluştuktan sonra ilacı alsa bile o kaslar geri gelmiyor" diyerek sürecin aciliyetine dikkat çekiyor. Ailenin belirttiği hususlar, zamanında müdahale ve sürdürülebilir destek mekanizmalarının önemini ortaya koyuyor.
Bu tür vakalarda toplumsal farkındalık ile düzenli ve güvenilir kaynaklardan sağlanacak destekler, ailelerin hem maddi hem de psikososyal yükünü hafifletebilir. Kampanyaya destek vermek isteyenler, yetkili mercilerce onaylı kampanya kanallarını tercih etmeli ve aileye ulaşarak doğru bilginin yayılmasına katkıda bulunmalıdır.
Haberimiz, aile tarafından paylaşılan bilgilere dayanılarak hazırlanmıştır. Kampanya ve aileyle ilgili güncel gelişmeler doğrulandıkça güncelleme yapılacaktır.
