A 3ª Vara Federal em Sergipe determinou, em decisão divulgada nesta terça-feira, que a União, o estado de Sergipe e o município de Aracaju habilitem e implantem, de forma coordenada, ao menos um Serviço de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras em território sergipano e promovam a estruturação da Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Origem do processo e alcance populacional
A ação decorre de um inquérito civil instaurado pelo Ministério Público Federal (MPF) em 2019, a partir de representação da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR). Na fundamentação constam estimativas aproximadas de que cerca de 120 mil pessoas em Sergipe convivam com doenças raras, sendo aproximadamente 36 mil apenas na capital, Aracaju — a maioria, crianças.
Prazo e etapas exigidas pela decisão
Para organizar a linha de cuidado e o fluxo da rede, a Justiça fixou o prazo de 120 dias para que o estado e o município procedam com a pactuação no âmbito do Colegiado Intergestores Regional (CIR) e da Comissão Intergestores Bipartite (CIB). Essa etapa foi considerada de cumprimento imediato pela sentença.
Em uma etapa posterior, os três entes federativos — União, estado e município — têm 240 dias para habilitar e implantar pelo menos um estabelecimento público como Serviço de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras em Sergipe.
Comprovação, cronograma e penalidade
Além das medidas operacionais, a decisão estabelece que os réus devem, em até 60 dias, demonstrar as providências iniciais adotadas e apresentar o cronograma físico-financeiro das etapas subsequentes. Para assegurar a efetividade da ordem judicial, foi fixada multa diária de R$ 5.000,00 por ente em caso de descumprimento.
| Prazo | Obrigação |
|---|---|
| Imediato | Pactuação da linha de cuidado no CIR e CIB (estado e município) |
| 60 dias | Comprovação de providências iniciais e apresentação de cronograma físico-financeiro |
| 120 dias | Organização e pactuação da linha de cuidado (estado e município) — medida de cumprimento imediato |
| 240 dias | Habilitação e implantação de ao menos um Serviço de Atenção Especializada ou de Referência |
Rejeição de proposta municipal
No julgamento, a Justiça rejeitou a proposta apresentada pelo município de Aracaju que propunha apenas a readequação de um espaço físico previamente destinado a outra finalidade. A magistrada entendeu que essa alternativa seria paliativa, tecnicamente insuficiente e careceria de detalhamento sobre dotação orçamentária e equipe multidisciplinar, requisitos considerados essenciais para a habilitação do serviço.
Contexto normativo
A sentença destaca que, embora exista portaria do Ministério da Saúde que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde há mais de dez anos, Sergipe ainda não conta com nenhum serviço habilitado para essa finalidade.
Consequências práticas para pacientes e familiares
Para pessoas com doenças raras e seus familiares, a criação de um serviço de referência implica acesso a avaliação multidisciplinar, acompanhamento clínico contínuo, coordenação de tratamentos e encaminhamentos mais eficientes dentro do SUS. A ausência dessa rede tende a dispersar atendimentos, aumentar deslocamentos e atrasar diagnósticos e terapias — aspectos que motivaram a representação inicial da associação civil ao MPF.
- Estimativa de pessoas com doenças raras em Sergipe: 120 mil.
- População estimada em Aracaju afetada: 36 mil, em sua maioria crianças.
- Multa diária por descumprimento: R$ 5.000,00 por ente.
A decisão judicial impõe um cronograma e obrigações que colocam em foco a responsabilidade compartilhada entre União, estado e municípios no atendimento a grupos com necessidades de saúde específicas. O prazo para implantação efetiva e a exigência de cronograma físico-financeiro marcam uma tentativa de transformar norma federal antiga em serviços concretos locais.
O cumprimento da determinação deverá ser acompanhado por órgãos de controle e por associações de pacientes, que serão interlocutores naturais na avaliação da qualidade e da abrangência do serviço a ser implantado.
